Chaque 21 septembre, le monde se mobilise contre la maladie d’Alzheimer. Mais derrière les millions de personnes touchées, une autre réalité reste souvent dans l’ombre : celle des proches qui accompagnent, jour après jour, des malades progressivement privés d’autonomie. En Afrique, où le diagnostic et la prise en charge restent encore insuffisants, le défi devient encore plus urgent.
La maladie d’Alzheimer ne touche jamais uniquement la personne diagnostiquée. Elle bouleverse une famille entière. Au fil de son évolution, les troubles de mémoire peuvent s’accompagner de difficultés de langage, de changements de comportement et d’une perte progressive d’autonomie. Pour les proches, l’accompagnement devient alors une présence quotidienne, parfois permanente.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 57 millions de personnes vivaient avec une démence dans le monde en 2021, dont environ 60 à 70 % des cas seraient liés à la maladie d’Alzheimer. Près de 10 millions de nouveaux cas sont enregistrés chaque année. Ces chiffres montrent une réalité simple : le vieillissement de la population transforme la démence en un enjeu majeur de santé publique.
Quand l’aidant devient le deuxième patient
Le problème ne s’arrête pourtant pas au diagnostic. À mesure que la maladie progresse, la charge repose très souvent sur la famille. En France, la DREES estime que 47 % des proches aidants d’une personne âgée en perte d’autonomie déclarent au moins une conséquence de leur rôle sur leur santé.
Fatigue, manque de sommeil, stress, isolement ou difficultés à concilier aide familiale et activité professionnelle peuvent progressivement fragiliser l’aidant. C’est pourquoi les solutions de répit ne doivent pas être considérées comme un confort secondaire. Quelques heures de relais peuvent permettre à un proche de souffler, de travailler, de dormir ou simplement de préserver sa propre santé.
Cette question mérite donc d’être regardée autrement : prendre soin de l’aidant, c’est aussi prendre soin du malade. Lorsque celui qui accompagne s’épuise, c’est toute la chaîne de prise en charge qui devient plus fragile.
L’Afrique face à un défi encore plus lourd
Sur le continent africain, les difficultés sont amplifiées par le manque de spécialistes, le nombre limité de structures adaptées et l’accès encore insuffisant au diagnostic. L’OMS estime à environ 1,9 million le nombre de personnes vivant avec une démence dans sa Région africaine.
Le poids repose largement sur les familles. Selon l’OMS-Afrique, les aidants non rémunérés consacrent en moyenne 12,9 heures par jour à l’accompagnement d’une personne atteinte de démence. Derrière cette donnée se cachent des réalités très concrètes : des heures de travail perdues, des revenus fragilisés et parfois des proches contraints de mettre leur propre vie entre parenthèses.
Le retard du diagnostic constitue également un obstacle majeur. Dans certains milieux, les troubles cognitifs peuvent encore être considérés comme une conséquence normale de la vieillesse ou être expliqués par des croyances traditionnelles. Cette situation peut retarder la consultation et donc l’accompagnement médical.
L’enjeu est donc aussi culturel. Informer, c’est permettre de reconnaître la maladie avant que les préjugés ne prennent la place de la médecine.
Prévenir plutôt que subir
La recherche continue par ailleurs de progresser. En 2026, l’OMS estime que jusqu’à 45 % du risque de démence pourrait être évité ou retardé en agissant notamment sur plusieurs facteurs modifiables : hypertension, diabète, tabagisme, consommation excessive d’alcool, inactivité physique ou isolement social.
Cela rappelle que la prévention commence bien avant les premiers symptômes. Une alimentation équilibrée, l’activité physique, le maintien d’une vie sociale et le suivi des facteurs de risque cardiovasculaire participent à la protection de la santé cérébrale.
Mais la prévention ne remplacera jamais l’accompagnement. Il faut également investir dans le diagnostic, la formation des professionnels, les structures spécialisées et le soutien aux familles.
Ne plus laisser les aidants seuls
La Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer ne devrait donc pas être uniquement une journée consacrée aux malades. Elle doit aussi donner une visibilité à ceux qui les accompagnent.
Car derrière chaque malade se trouve souvent un aidant qui veille, rassure, organise, accompagne et tient parfois à bout de bras un quotidien devenu difficile.
Lutter contre Alzheimer, c’est chercher des traitements. C’est aussi détecter plus tôt, prévenir davantage et surtout ne pas laisser les familles affronter seules le poids de la maladie. En Afrique comme ailleurs, la dignité du malade passe aussi par la protection de celui qui l’accompagne.
Firmin DANNON
